장애아 아빠로 살기

전에도 아이가 자폐라고 글 적었었는데, 

또 한탄을 하러 오게 됐네.

딱히 결론도 방향성도 없는 글이야.

그냥 그 간의 이야기를 해보려구.

아이는 그 사이 중증 장애 판정을 받고 장애인 등록이 됐어.

외관은 다행이 멀쩡해 보여서 사람들이 보기에 가만히 있을 때는 평범해 보이지만, 이제 초등생 정도 나이가 되었지만 여전히 말도 거의 못하고 유아기 수준 발달이야.

발달의 상태로 보면 한 중고등학생 정도 되야 4-5살 수준의 의사소통이 될까말까 할것 같아.

나름 치료 한다고 아이 치료비에만 억 단위 돈을 매년 쓰고, 전국을 다니고 있는데 약간씩은 좋아 지는 거 같아서 혹시 한 10살쯤이나 한 중학생 나이쯤 되면 좀 느린 아이로 살 수 있지 않을까 그런 생각도 했었어.

그런데 시간이 조금씩 흘러보니 정말 최고 수준의 치료를 계속해도 평범하게 학교를 다닌다거나 직업을 가진다거나, 사회생활을 한다거나, 의사소통을 나누는 친구가 생기거나 하는 일은 우리 아이에겐 없을 일이 될 가능성이 높은 것 같아.

아마 엄마아빠 정도가 우리 아이의 삶의 대부분이 되지 않을까 싶어.

처음 아이가 자폐 판정 받고 했을 때 애가 클 수록 하는 짓은 애긴데 몸은 성인이라 통제하기 힘들어 벅차진다 뭐 이런 이야기 들으면 남의 얘기라고 생각했는데 벌써부터 화난다고 날뛸 때 통제가 안 되는 것 보니 앞으로도 쉽지는 않겠지.

언젠가 와이프는 견디지 못하고 포기 하지 않을까, 결국 나 혼자 일하면서 아이를 케어해야하지 않을까 고민도 혼자 많이 했었는데 점차 그게 현실이 되는 것 같아. 엄마는 조금씩 포기하고 내려놓고 싶어하고 나는 그냥 내 목숨줄 붙어 있는 한에는 계속 뭐든 해보려구.

주 7일, 새벽 to 새벽으로 일하면서 그냥 저냥 연 몇억씩은 벌며 치료비, 그외 생활비들 감당하며 살고 있는데 양가 부모님은 사실상 아이 케어에 참여가 어려우시고, 풀 7일 육아, 케어, 치료 관리 하면서 일도 같이 하려면 어찌해야할까 고민하다보니 그냥 웃음도 나오고 해서 

뭐라도 써보자 해서 한번 오랜만에 남겨봤어.

개집 글들 보면서 자주 고민 잠깐 잊고 멍때리기도 하고 즐겁게 보고 있어 고마워 형들.